Skrivit ett långt mejl till två trädgårdsvänner med samma diagnos som jag, EDS.
Jag känner att det är riktigt skönt att få skriva av sig lite. Det finns någon på andra sidan datorn som faktiskt förstår. Förstår min sorg, min uppgivenhet och hur jag har det i verkligheten.
Det syns sällan på mig att jag har ont. De som känner mig och har jobbat med mig ett tag ser kanske i mitt ansikte att det är en dålig dag.
Jag själv försöker så gott det går att hålla låg profil för att kunna acceptera mitt tillstånd.
Jag vet att man inte ska skärma av sig men nu är det så jag valt att göra under en tid. Varför? Jag orkar inte med andras kommentarer, Äh- kom igen nu! - Det är många andra som har det värre...
Vad vet de om min sjukdom?
Ingenting, de stänger öronen trots att jag frågar dem om de verkligen vill höra och svaret de ger är ja...
Det är en livslång sjukdom som är progressiv. Det menas att jag aldrig blir av med eländet och det blir sämre över tid.
Det har accelererat de två senaste åren. Det var krisigt ett tag efter nyår, livslusten fanns definitivt inte. Hade jag kunnat stanna under täcket hade jag gärna gjort det. Trodde ett tag att tårarna skulle ta slut men de bara fylls på.
Nåja, jag tar mig igenom dagarna nu. Får akupunktur och till viss del lindrande medicin.
Smärtstillande som är beroendeframkallande tyvärr, men när det är som jobbigast måste jag tillåta mig att ta dessa.
Jag donar lite lagom i trädgården. Gräva, som jag älskar, är inte att tala om. Ska det grävas får jag be om hjälp. Lyfta, bära likaså.
Jag har det fint i trädgården! Det är mycket som blommar redan och jag går och njuter. Drar lite ogräs där jag ser dessa tittar upp. Har en lugnare inställning till trädgården idag än tidigare. Det får ta sin tid helt enkelt.
Jag måste vattna! Det är torrt så det dammar idag det är blåsten som är boven. Vår Billy (1,5år gammal labbe) älskar vatten så vi får se vad jag kan hitta på för att han inte ska vara i spridaren.
Växthuset behöver en liten städning, har en massa saker överallt som stör ögat, jag vet inte riktigt hur jag ska göra för att få bort allt. Det är inte mycket men det är saker jag använder dagligen så egentligen borde de få vara framme.
Vill fotografera idag, får se om kroppen vill, har ännu inte lyckats ta mig ut trots tidig uppstigning. Sonen försov sig så det blev till att stiga upp i alla hast vid kl.6 och hjälpa honom. Tar kanske en citodon för att få lite smärtlindring och hjälp att ta mig ut.
Må väl!
Åsa
