Trädgården och EDS

Skrivit ett långt mejl till två trädgårdsvänner med samma diagnos som jag, EDS.
Jag känner att det är riktigt skönt att få skriva av sig lite. Det finns någon på andra sidan datorn som faktiskt förstår. Förstår min sorg, min uppgivenhet och hur jag har det i verkligheten.
Det syns sällan på mig att jag har ont. De som känner mig och har jobbat med mig ett tag ser kanske i mitt ansikte att det är en dålig dag.
Jag själv försöker så gott det går att hålla låg profil för att kunna acceptera mitt tillstånd.
Jag vet att man inte ska skärma av sig men nu är det så jag valt att göra under en tid. Varför? Jag orkar inte med andras kommentarer, Äh- kom igen nu! - Det är många andra som har det värre...
Vad vet de om min sjukdom?
Ingenting, de stänger öronen trots att jag frågar dem om de verkligen vill höra och svaret de ger är ja...
Det är en livslång sjukdom  som är progressiv. Det menas att jag aldrig blir av med eländet och det blir sämre över tid.
Det har accelererat de två senaste åren. Det var krisigt ett tag efter nyår, livslusten fanns definitivt inte. Hade jag kunnat stanna under täcket hade jag gärna gjort det. Trodde ett tag att tårarna skulle ta slut men de bara fylls på.

Nåja, jag tar mig igenom dagarna nu. Får akupunktur och till viss del lindrande medicin.
Smärtstillande som är beroendeframkallande tyvärr, men när det är som jobbigast måste jag tillåta mig att ta dessa.

Jag donar lite lagom i trädgården. Gräva, som jag älskar, är inte att tala om. Ska det grävas får jag be om hjälp. Lyfta, bära likaså.

Jag har det fint i trädgården! Det är mycket som blommar redan och jag går och njuter. Drar lite ogräs där jag ser dessa tittar upp. Har en lugnare inställning till trädgården idag än tidigare. Det får ta sin tid helt enkelt.

Jag måste vattna! Det är torrt så det dammar idag det är blåsten som är boven. Vår Billy (1,5år gammal labbe) älskar vatten så vi får se vad jag kan hitta på för att han inte ska vara i spridaren.
Växthuset behöver en liten städning, har en massa saker överallt som stör ögat, jag vet inte riktigt hur jag ska göra för att få bort allt. Det är inte mycket men det är saker jag använder dagligen så egentligen borde de få vara framme.

Vill fotografera idag, får se om kroppen vill, har ännu inte lyckats ta mig ut trots tidig uppstigning. Sonen försov sig så det blev till att stiga upp i alla hast vid kl.6 och hjälpa honom. Tar kanske en citodon för att få lite smärtlindring och hjälp att ta mig ut.

Må väl!

Åsa

Idag är det min underbara svärmors födelsedag.
Jag skickar pojkarna för att säga grattis och överlämna en blomsterkvast köpt på Ica.
Är det jag...?
Nej, knappast...
Sitter uppkrupen i soffan med ett glas vin och datorn i knät.
Är det jag..?
Knappast...
Jag kommer aldrig tillbaks.
Jag orkar inte.
Jag är fångad av smärtan, smärtan som snart ska få ett namn.
Namnet kan bli EDS.

Är ledsen idag att jag inte orkat ta tag i våra försäkringar och förmodligen inte har någonting att luta mig mot när det blir som jobbigast, vad gör jag?
Varför ska jag orka...hela tiden...
Kan ingen annan bära mig, jag som har burit år ut och år in?
Jag får väl tänka att pengar är inte allt, vi klarar oss...NOT!!!
Usch och fy och blä! Hoppas att morgondagen blir bättre.

Klick, klick...

De sista julklapparna ska klickas hem idag. Jag fixar inte julstressen i butikerna så jag är väl en av dem som bidrar att centrumhandeln inte kommer att finnas framöver. 

Pysslar lite hemma med att hänga upp gardiner och städa lite lagom. Mycket vila blir det fortfarande, orkar inte vara aktiv en hel dag ännu. 

Idag ska jag hjälpa minstingen med läxor. Det är inte det enklaste eftersom han är i början av tonåren och vill ha sin egen vilja igenom hela tiden. Men jag kämpar på. Maken jobbar så han får jag ingen hjälp av idag. 

De stora grabbarna är på röjsågskurs, hoppas att de inte fryser för mycket idag. Det är -8°C...

Jag inser att mitt intresse för trädgården är mer än lovligt under isen. 

Ska verkligen försöka läsa i böcker, tidningar och på nätet för att få upp mitt stora intresse igen. 

Jag är mer än säker på att det hänger ihop med mina operationer som jag gjort det senaste året. 

Precis som kondition/motion måste man underhålla för att den ska vara god. Jag har inte kunnat underhålla mitt intresse och då lägger kropp och huvud ner. 

Efter jul hoppas jag på att vi ska kunna åka och simma varje onsdag. Det är inte den mest optimala tiden men det får vara bra ändå. Tyvärr inga motionsbanor utan man får zickzacka mellan barnen som leker. 

Minstingen måste träna för att kunna simma 200 m bröstsim och 50 m rygg. Krav i skolan. 

Gratis träning för mig med andra ord. 

Hade gärna sett att det var varmare i vattnet men man kan inte få allt :-) 

Besökt stora varuhuset i väster

Att vi på några få timmar kunde göra av med så mycket pengar på egentligen ingenting det förstår inte jag.
Nöjd med julklapparna vi fixat och nöjd att jag inte köpte en massa skräp.
Fick tag på två snygga skinnväskor för mindre än 250kr, superbilligt.
Jackan till lillgrabben var ett riktigt fynd, 99kr med 3000 i vattenpelare :-)
På MQ outlet fyndade jag två par byxor och ett skärp för 310kr, ordinarie pris för allt var 1400kr.

Nu kroppsskanning och med den en god natts sömn.

Undrens tid är inte förbi!

Jippie!

Jag kan ha byxor på mig idag!!!

Första julklappen köpt!

Eller rättare sagt två! 

En till pappa och en till lillgrabben. 

I pappas paket ska jag även lägga ett kort med att jag skänkt pengar till förmån för Barncancerfonden till minne av "Isak och Ledde". Isak var lillgrabbens klasskamrat och gick bort i cancer i våras. 

Imorgon bär det västerut mot ett väldeligt varuhus. Julklappsinköp även då:-).  Mycket mer ska köpas och jag ser fram emot en dag med maken. 

Jag har svårt att se någon mening i att ta mig ur sängen nu när det gör så ont igen. 

Jag jobbar men det är inte med någon direkt entusiasm. Får ingen direkt hjälp heller så det blir inte bättre...

Jag orkar själv inte säga ifrån fler gånger, bra eller dåligt vet jag inte. Längtar till juluppehållet. 

Dagens mindfulness blir 20 min sittande meditation. 

Tålamod bör jag träna  på. (Och att få in mer positiva tankar i huvudet...)

Har förresten redan gjort ett Andrumspass :-) 

Diagnos

Det tar ett tag att vänja sig.
Jag får snart en diagnos.
Inte konstigt att andra inte fattar när jag själv knappt gör det.
Jag har ont. Så ont att kroppen inte kan gå i sovläge utan medicinering.
Det känns som att jag har influensa i hela kroppen utan att ha feber.
När det är som värst kan jag knappt gå på mina fötter, inte hålla i en kopp kaffe utan att kroppen skriker släpp!
Diagnosen blir förmodligen Fibromyalgi, möjligen något mer men det kan bara tiden utvisa.
Idag är jag sjukskriven deltid. Jag har fått KBT och jag går även kurs i Mindfulness.
Medicinen jag tar hjälpte mig de första veckorna men nu är det värre igen,  frågan är väl om dosen måste ökas.  Stressen förra veckan är kanske en bidragande orsak till att det återigen känns hopplöst. Hopplöst att aldrig någonsin får vara smärtfri igen.
Jag vet att det blir bättre till våren när värmen kommer, jag har gått odiagnosticerad i minst 30år.
Läkare efter läkare, annan sjukvårdspersonal har vänt mig ryggen när jag bett om att få hjälp. Äntligen fick jag träffa en annan läkare som tog mig på allvar och även lyssnade när jag inte ville bli medicinerasd med SSRI.
Jag tar en dag i taget.
Ibland bara en timme. Är sårbar och tyvärr är man emellanåt som en svamp om någon fäller en taskig kommentar eller bara en blick. Vad är deras rätt att döma mig?
Fick ett svar förra veckan på min fråga varför jag blir behandlad annorlunda nu:
Erfarenhet.
De som själva aldrig varit i min sits saknar erfarenhet.
Erfarenhet om att livet inte alltid är som man själv önskar det borde vara.

Mindfulness för dagen blir att träna acceptans.
Acceptans att det är såhär livet är just nu.
Meditation för dagen är 20 min sittande, andningssnkaret och om jag känner för det andrum.